Se sabe que la tarea de cuidar a una persona enferma puede llevar a muchos cuidadores a experimentar sentimientos positivos de satisfacción personal, pero cuando esos cuidados pasan a realizarse las 24 horas del día sin descanso, durante meses e incluso años y si le añadimos que la persona enferma tiene un alto grado de dependencia física, como es el caso de demencias avanzadas, también es muy probable que el cuidador experimente sentimientos negativos.

Según un estudio, algunos de los sentimientos negativos más comunes son:

  1. Sentimiento de tristeza, desesperación, indefensión y desesperanza; Muchos cuidadores llegan a padecer depresión, consecuencia probablemente de la situación familiar de ese momento, el sobreesfuerzo, la falta de tiempo libre y escasa vida social.
  2. Sentimiento de rabia, frustración e irritabilidad; Es común cuando el cuidador siente que esta pasando por una situación injusta, cuando piensa que el no se merece eso, o también cuando piensa que no se valora o reconoce su labor.
  3. Sentimiento de ansiedad; Preocuparse por la salud de su familiar, por su propia salud, por la situación económica, familiar, etc. Lleva a este tipo de emociones.
  4. Sentimiento de culpa; Cuando se enfadan con la persona que cuidan, cuando piensan que no hacen todo lo que pueden, cuando piensan en tener un poco de tiempo libre para ellos,por descuidar otras responsabilidades, por desear que el familiar muera, etc.

En la mayoría de los casos, esta sobrecarga de trabajo que experimentan los cuidadores los hacen vulnerables a padecer el “síndrome del cuidador”. Este síndrome se produce como respuesta a una exposición a altos grados de estrés de forma continuada y realizando tareas de forma repetitiva y monótona, con sensación de falta de control sobre los resultados de esta tarea o labor.

Es fácil ver en una persona que presenta este síndrome diversas perturbaciones psicosomáticas tales como; lumbalgia, problemas de memoria o concentración, cefaleas, alergias,perdida de apetito,  prurito, trastornos gástricos e intestinales, etc.

Diversas investigaciones han identificado como posibles factores de sobrecarga psicofísica del cuidador:

En relación al enfermo

  1. Demencia intensa o profunda
  2. Larga duración de la enfermedad
  3. Alucinaciones, delirios, confusión
  4. Agresividad, agitación, negativismo
  5. Incontinencia, vómitos, ulceras
  6. Insomnio

En relación al cuidador

  1. Enfermedad  o mala salud previa
  2. Sin soporte familiar
  3. Sin otra actividad aparte de cuidar
  4. Sin otros parientes que convivan en el domicilio
  5. Bajo nivel económico
  6. Ausencia de apoyo sociosanitario
  7. Desconocimiento de la enfermedad y de su manejo

Debido a que las vidas de los cuidadores  giran en torno a la satisfacción de las necesidades de su familiar, muchos suelen dejar de lado su propia vida, olvidándose de sus necesidades y motivaciones para dedicarse por entero al cuidado de su familiar enfermo.Las múltiples responsabilidades que exigen los cuidados, son las que justamente evitan que las personas dispongan de tiempo y fuerzas necesarias para cuidar de sí mismos.

En un artículo que encontré, identifican una serie de cambios que el cuidador debe experimentar para mejorar su salud. A continuación os hago un resumen de algunos de los que he considerado más importantes.

Propiciar el cambio de mentalidad:

La persona se debe dar cuenta que es necesario cambiar. El punto de partida del proceso de aprender a cuidar de uno mismo, es justamente, tomar conciencia de la necesidad de cuidar de uno mismo. Deben darse cuenta  que no son superhéroes y que ellos también necesitan un respiro.

Los sentimientos de rabia, tristeza, miedo, impotencia, angustia,…etc. que puede estar sintiendo o que puede llegar a sentir, son completamente normales. De esta manera pueden manejarlos de una manera positiva.

Deben entender que ellos son el motor del cuidado y por lo tanto deben atender a sus propias necesidades sin sentir culpa de querer hacerlo.

No es un pensamiento egoísta el querer satisfacer esas necesidades que nos  básicas.Esta comprobado que los cuidadores que descansan, tienen momentos de ocio y apoyo emocional disponen generalmente de más energía y tienen menos riesgo  de padecer enfermedades.

Pedir ayuda:

Es importante que el peso de los cuidados no recaiga en una sola persona, aunque así es como generalmente sucede. Es necesario pedir ayuda a otros miembros de la familia y amigos.  Aunque pedir ayuda es importante, no lo suelen hacer por diferentes motivos:

  1. Consideran que es algo que debe salir de las otras personas
  2. Sienten que es responsabilidad únicamente de ellos, o no quieren implicar a nadie en el cuidado
  3. Consideran que las otras personas ya tienen suficientes problemas en su vida personal
  4. Piensan que es un signo de debilidad
  5. Porque consideran que nadie va a cuidar tan bien de su familiar como ellos, etc.

Poner límites al cuidado:

Los cuidadores que no ponen limites a los cuidados  generalmente tienen la mentalidad de que deben satisfacer todas las demandas del enfermo, ayudarles en todo, tienen la idea de que ellos saben como cuidarlo de la mejor manera, y que el paciente quiere que solo lo cuide el o ella, suelen adoptar una postura paternalista. Esta forma de pensar no beneficia ni al cuidador ni al enfermo, porque el enfermo no gana autonomía, sino que la va perdiendo mas rápido si la ayuda es excesiva.

Anticiparse a los problemas:

Prever los problemas o situaciones difíciles es una estrategia que puede ayudar mucho a los cuidadores. Si el cuidador sabe como evolucionara y que signos y síntomas podrá presentar el enfermo, llegada la hora lo afrontara de una mejor manera.

Es importante también prever si debido al carácter de la enfermedad el paciente necesitara de un ingreso en una unidad especializada o no, para que la persona y los profesionales vayan haciendo todos los tramites correspondientes y de esta manera se pueda organizar la vida, para que cuando llegue ese momento no le tome por sorpresa.

Otros consejos:

Dormir lo suficiente

El cuidador debe descansar. Muchas veces la falta de sueño es un problema frecuente, ya sea por la ansiedad, estrés, porque el enfermo se desorienta por la noche, etc. Si hay otros miembros de la familia,  sería recomendable que intenten  turnarse para poder ir alternando el descanso. Si tienen la posibilidad de contratar a un cuidador es también otra opción

Hacer ejercicio físico

El ejercicio físico ayuda a contrarrestar el efecto del estrés y a canalizar diferentes emociones. Es una forma de relajación, de aliviar tensión emocional, generando un estado de bienestar en la persona y mejora la salud del cuidador. Hacer ejercicio no se debe entender como ir al gimnasio y someterse a un ejercicio físico intenso, sino que simplemente con salir a caminar, dar un paseo en bicicleta o ir a nadar media hora es más que suficiente.

Organizar y planificar el tiempo

La falta de tiempo es un factor importante que influye directamente en el estrés que puede sufrir un cuidador. Algunos consejos para  sacarle el máximo provecho al tiempo son:

  1. Priorizar las actividades realmente importantes y a cuales se puede decir que no. Debe aprender a preguntarse ¿es necesario hacer esto?
  2. Marcarse objetivos realistas
  3. Contar con otros miembros de la familia y hacerlos participes de los cuidados
  4. Hacer una lista de todas las tareas que se deben realizar diariamente y ordenarlas según su importancia
  5. Anotar el tiempo estimado que lleva realizar cada tarea. Luego puede hacer otra lista pero con actividades que le gustaría realizar y ordenarlas en orden de importancia y también anotar el tiempo estimado que le llevaría realizar cada una de esas actividades.

 

Ahora os dejo un vídeo que complementa la información que os he proporcionado.

Fuentes:
1. Caixa Catalunya i Acció Social. Obra social. Página web. [Consultado el: 4 de abril del 2010]. Disponible en: http://obrasocial.caixacatalunya.es/osocial/idiomes/1/premsa/cuidadores_cc_castella.pdf

2. Fundación Alzheimer España. El Cuidador.  Página web. [Consultado el: 4 de abril del 2010]. Disponible en: http://www.fundacionalzheimeresp.org/index.php?option=com_content&task=section&id=10&Itemid=91

3. Caballé E, Megido MJ,  Espinás J, Carrasco RM,  Copetti S. La atención de los cuidadores del paciente con demencia. Rev Atención primaria. Revisado el  [04 de abril del 2010] disponible en : http://www.elsevier.es/revistas/ctl_servlet?_f=7064&ip=77.228.202.132&articuloid=14822&revistaid=27

4. Pérez del Molino J, Jiménez C, De Paz A. Familiares de enfermos con demencia: un paciente más. Rev Esp Geriatria Gerontol 1993; 28: 183-188.

5. Deví J,  Ruiz Almazán I. Modelos de estrés y afrontamiento en el cuidador del enfermo con demencia. Rev Mult Gerontol 2002;12(1):31-37.

6. Dippel RL, Hutton JT. Asistencia y cuidados del paciente de alzheimer: decálogo del cuidador. Madrid: Témpora, 2002.

7. Flores JA. La familia del anciano con enfermedad de alzheimer. Salud integral,29(5). 1997:86-103.

8. Pascual G. guía para el cuidador de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Zaragoza; certeza. 2000.